Ihre Leidensgeschichte begann 2016, als ein Arzt ihre Beschwerden als Einbildung abtat.
In Auckland, Neuseeland, verstarb Stephanie Aston am 1. September an Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), einer seltenen genetischen Erkrankung, die das Bindegewebe beeinflusst. Aston führte einen langen, öffentlichen Kampf gegen die sogenannte "unsichtbare Krankheit", bei der Betroffene äußerlich gesund erscheinen, jedoch unter qualvollen Symptomen wie Migräne, Gelenkproblemen und Herzrasen leiden.
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Horror-Weg
Ihre Leidensgeschichte begann 2016, als ein Arzt ihre Beschwerden als Einbildung abtat. Drei EDS-Spezialisten bestätigten später die Diagnose. Doch ein Arzt des Auckland Hospitals, den sie als "Doktor A" bezeichnete, zweifelte weiterhin an ihrer Krankheit und beschuldigte sie, ihre Leiden selbst verursacht zu haben.
Kelly McQuinlan, Gründerin von Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand, betonte, dass dieses tragische Ereignis die EDS-Gemeinschaft zutiefst erschüttert habe. "Viele fühlen sich verloren, weil klinische Symptome ignoriert werden, obwohl sie real sind."
McQuinlan beschrieb Aston als "Leuchtturm" für Menschen mit EDS und betonte, dass viele von ihnen Ärzten begegnen, die ihre Diagnosen anzweifeln. Ihr Vermächtnis soll durch Bemühungen um systemische Veränderungen im Gesundheitssystem weiterleben. Der Ausgang für EDS-Patienten variiert je nach Unterart. Es ist entscheidend, dass die Symptome angemessen behandelt werden, da sie sonst lebensbedrohlich werden können.
