Die 10 wichtigsten Fakten zu ALS

Soziale Netzwerke werden im Moment vom Internet-Trend der "Ice Bucket Challenge" überflutet. Die Herausforderung, bei der man sich entweder einen Kübel Eiswasser über den Kopf kippt oder als Ersatz dafür Geld spendet, soll auf die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam machen. In Österreich sind Schätzungen zufolge 800 bis 900 Menschen an ALS erkrankt.

Aktion gut
Österreichische Organisation finden die Eiswasser-Aktion prinzipiell gut, üben aber auch Kritik daran. "Viele Interviewanfragen, aber keine vermehrten Spenden" wurden bisher beim Verein "Wieso", der ALS-Betroffene etwa in Bezug auf die Sprachbeeinträchtigung unterstützt, registriert. Andreas Peters, Schriftführer des Vereins, hält die "Ice Bucket Challenge" prinzipiell für eine gute Idee, weil die Krankheit damit ins Bewusstsein der Leute gerät. Er findet es jedoch "nicht ehrlich", wenn Politiker auf diesen Zug aufspringen. Denn diese hätten laut Peters schon lange die Möglichkeit gehabt, auf Verordnungsebene etwas für ALS-Kranke zu tun, dies aber verabsäumt. "Ob sie tatsächlich etwas ändern wollen, ist eine andere Frage", kritisierte Peters. "Derzeit glaube ich das nicht."

Dass im Rahmen der aktuellen Kampagne auch falsche Informationen verbreitet bzw. sehr drastische Bilder der Amyotrophen Lateralsklerose gezeichnet werden, ärgert Alexander Urschel, Physiotherapeut beim Verein "Forum ALS" in Österreich. Er habe via Radio von der "Ice Bucket Challenge" erfahren, in dem Bericht sei von einem qualvollen Erstickungstod die Rede gewesen. "Das ist Blödsinn und viel zu schlimm dargestellt", sagte der Therapeut. Mittlerweile gebe es gute Medikamente, die den Patienten einen schrecklichen Tod ersparen, indem sie das Verlangen nach Atmen unterdrücken, einen müde machen und einschlafen lassen.

Prinzipiell sei er "kein Freund von Klicks um jeden Preis", aber im Grunde findet er die Eiswasser-Challenge gut, so Urschel. "Irgendjemandem zu helfen, ist ja nie etwas Schlechtes. Und wenn jemand meint, er muss sich dabei selbst vermarkten, dann soll er doch."

Aufholbedarf
Er kritisierte jedoch sowohl Ärzte als auch seine eigene Zunft, die allesamt zu wenig über die Krankheit wüssten. "Da haben wir in Österreich noch Aufholbedarf", so Urschel und stieß damit ins selbe Horn wie Peters, der den Aktionismus der "Ice Bucket Challenge" auch für seine Zwecke übernimmt: Wenn es dazu kommt, dass ALS-Erkrankte leichter an Hilfen und Rechtsmittel gelangen - ohne das Ausfüllen zahlreicher Anträge bei den verschiedensten Anlaufstellen - dann würde er sich sogar zehn Kübel mit Eiswasser über den Kopf schütten.

Die "Ice Bucket Challenge" geistert bereits seit ein paar Monaten durch das Internet. Zum ersten Mal mit ALS in Verbindung gebracht hat sie der ehemalige Profi-Baseballspieler Pete Frates (29), der selbst mit der Diagnose ALS konfrontiert worden war. Seine Teamkollegen begannen daraufhin mit der "Ice Bucket Challenge", um ihn im Kampf gegen die Krankheit zu unterstützen und für mehr Spendengelder zu werben. Immer mehr Profisportler machten mit bis der Hype auch Hollywood erreichte

Seit Juni haben sich mehrere tausend Menschen an der "Eiskübel-Herausforderung" beteiligt, darunter Prominente wie Bill Gates, Justin Bieber, Mark Zuckerberg, Oprah Winfrey, George W. Bush, David Beckham und Helene Fischer. In Österreich folgten u.a. Armin Wolf, Lukas Plöchl, Marcel Koller, David Alaba, Larissa Marolt und Conchita Wurst dem Trend - letztere allerdings nicht mit Eiswasser, sondern mit einer Spende und einem köstlichen Eisbecher. Auch Bundespräsident Heinz Fischer beteiligte sich mit einer Spende. Weltweit hat die Kampagne bereits mehrere Millionen Dollar eingebracht.