Aktion Weihnachtsherz geht in die nächste Runde

Schicksalsschlag. Im Dezember 2010 hat die damals nur 5-jährige Mimi (Tochter von Maria und Paul Mensdorff-Pouilly) den Kampf gegen den Krebs verloren. Die Diagnose zwei Jahre davor lautete: Nephroblastom Bilateral. Ein seltener, sehr bösartiger Nierentumor. Knapp zwei Jahre durchlebte das Ehepaar Mensdorff-Pouilly mit ihrem Kind einen wahren Albtraum: Spitals­aufenthalte, Chemotherapien, Operationen, Strahlentherapien und unerträgliche Schmerzen des Mädchens bestimmten den Alltag. Als Mimi kurz vor Weihnachten vor sechs Jahren ihren harten Kampf verlor, brach für Maria und Paul Mensdorff-Pouilly eine Welt zusammen. Nur langsam haben sie in den Alltag zurückgefunden, auch weil sie Eltern von zwei weiteren Kindern geworden sind.

Schwarzes Loch. Aus eigener Erfahrung wissen sie, in was für ein tiefes Loch man nach dem Tod seines Kindes fällt. „Es ist niemand da, der einen auffängt und Fragen beantwortet“, sagen sie rückblickend. Und genau aus diesem Grund gründeten sie gemeinsam das Projekt Familien-Lotse. Dieses stellt krebskranken Kindern und ihren Familien einen „Lotsen“ zur Seite, der die Patienten und ihr familiäres Umfeld bereits im Krankenhaus, zu Beginn der Therapie, kennenlernt und damit eine wichtige Brücke zwischen dem Spital und dem häuslichen Umfeld schafft. Vor allem aber auch nach dem Tod eines Kindes kümmert sich dieser Lotse um Eltern und Angehörige in ihrem unerträglichen Schmerz. Der Talk mit Maria und Paul Mensdorff-Pouilly.

Ihre Tochter ist 2010 an einem seltenen Krebs gestorben. Wie kam die Diagnose?
Maria Mensdorff-Pouilly: Wir waren den ersten Tag im Skiurlaub in Salzburg. Mimi hatte gleich nach der Ankunft eine Darmgrippe. Das hatten damals viele Kinder. Wir sind gleich zum Arzt. Er kontrollierte sie, und ich erzählte ihm, dass Mimi nur getragen werden will. Daraufhin schickte er uns in den Nachbarort zum Ultraschall – aus Angst vor einer Blinddarmentzündung. Als wir beim zweiten Arzt waren, wurde dieser sehr ernst und sagte: „Da ist eine Raumforderung, die gehört da nicht hin.“ In diesem Moment änderte sich alles. Wir packten zusammen und fuhren auf seine Anweisung hin sofort nach Wien – direkt ins St. Anna Kinderspital.

Wie ging es dann weiter?
Mensdorff-Pouilly: Unser Leben hat sich von einer Minute auf die andere verändert. Alles  bestand nur noch aus Neonlicht im Spital und einem Kind, das nicht verstand, warum es leiden muss und Schmerzen ertragen muss. Es dauerte auch ein bisschen, bis wir die genaue Diagnose bekamen. Doch Mimi nahm den Kampf auf und war unendlich tapfer.

Was mussten Sie mitmachen?
Mensdorff-Pouilly: Ich kann nicht zählen, was Mimi über sich ergehen lassen musste. Es waren 27 Chemos, sechs Operationen und drei Strahlentherapien. Eineinhalb Jahre später ist sie dann gestorben.

Wie ist Ihnen erklärt worden, dass die Chancen schlecht stehen?
Mensdorff-Pouilly: Die Ärzte haben von Anfang an mit uns offen gesprochen. Am Anfang hat es ja noch gut ausgeschaut, und wir hatten große Hoffnung, dass Mimi gesund wird. Ich war noch dazu schwanger mit meinem zweiten Kind. Wir dachten, es wird alles gut, und nach der großen OP ist der Tumor endlich weg. Doch es war nicht so. Bei jedem Gespräch mit dem Arzt begannen wir, sogar Zwischenwörter auf die Waagschale zu legen und uns an Hoffnungsschimmern festzuhalten. Wir hofften, wir gehörten zu den 90 Prozent, bei denen es gut ausgeht. Langsam wurde uns erklärt, dass das nicht so ist. Es hat sich immer mehr herauskristallisiert, dass der Tumor nicht so einfach zu behandeln ist. Irgendwann war uns bewusst, dass wir auf der falschen Seite sind.

Was war eigentlich das Schlimmste an Mimis Kampf?
Mensdorff-Pouilly: Ihre Schmerzen mit anschauen zu müssen. Am Ende war sie komplett abgemagert. Ihr Tag bestand aus so vielen Medikamenten und Spritzen. Oft hat sie sich gewehrt. Sie wollte keine Spritzen mehr. Dann mussten wir sie unter Tränen festhalten. Es war entsetzlich und hat uns unsere letzte Kraft gekostet. Wir waren zwar umgeben von tollen Menschen, die uns gestützt haben, aber mit unserer Hilflosigkeit waren wir alleine. Das hat uns nach Mimis Tod auch zu unserem Projekt Familien-Lotse geführt.

Das Projekt Familien-Lotse kam warum?
Mensdorff-Pouilly: Wir waren umgeben von liebevollen, ganz tollen Menschen. Vor allem Familie und Freunde. Aber auch sie waren ratlos, wie sie uns helfen können.
Wir waren kraftlos und hatten nicht die Energie, immer allen zu erklären, was mit Mimi passiert, und was die neue Diagnose bedeutete. Zumal haben wir selber nicht alles verstehen können. Man ist in so einer Situation wahnsinnig alleine. Dieses Gefühl der Hilflosigkeit ist ein Gefühl, das lange bleibt. Österreich gehört zu den Ländern mit der besten medizinischen Versorgung, aber mit den Sorgen und Ängsten sind Familienangehörige von krebskranken Kindern alleine. Dank unserer hervorragenden Einrichtungen werden die kleinen Patienten gut betreut und psychologisch begleitet. Aber die gesamte Familie benötigt – vor allem im häuslichen Umfeld, wo die Sorgen am größten sind – jemanden, der ihnen zur Seite steht.
Mit dem Projekt Familien-Lotse können wir es ermöglichen, dass den krebskranken Kindern und ihren Familien ein erfahrener Lotse beisteht, der die Patienten zu Beginn der Therapie kennenlernt und damit eine wichtige Brücke zwischen dem Spital und dem häuslichen Umfeld schafft. Die Betreuung ist individuell und dauert so lange, wie die Familie sie braucht.