Eine Pumpe, die ihr alle 40 Sekunden Prostacyclin ins Herz pumpt, ermöglicht Maleen Fischer seit 29 Jahren zu leben. MADONNA lernte sie als junges Mädchen kennen – und traf nun eine Powerfrau mit Message.
Lungenhochdruck – vor 20 Jahren noch für viele ein völliges Fremdwort. Maleen Fischer, das damals kleine Mädchen mit der Bauchtasche, sorgte erstmals für Aufmerksamkeit auf die tückische Krankheit, die gefährlicherweise nur allzu oft mit Atem- oder Konditionslosigkeit verwechselt wird. Bleibt Pulmonale Hypertonie unbehandelt, kann sie innerhalb von nur 3 bis 5 Jahren zum Tod führen.
Die Schockdiagnose, dass seine Tochter Maleen wohl ihren 8. Geburtstag nicht erleben werde, wollte Gerry Fischer damals keineswegs akzeptieren. MADONNA berichtete damals über seinen Kampf für Forschung und Awareness – und unterstützte im Rahmen von „Make-A-Wish“ die Verwirklichung von Maleens kleinen Träumen.
Heute ist Maleen 29 Jahre alt und arbeitet aktiv in dem von Fischer gegründeten Dachverband für Lungenhochdruck aktiv mit. Sie pendelt zwischen Wien und Florida – und lebt, soweit es ihre Krankheit erlaubt, ein normales Leben – als außergewöhnlich starke Frau.
Maleen, wir kennen uns schon viele Jahre. Sie haben uns schon als junges Mädchen mit Ihrer Geschichte beeindruckt. Inzwischen sind Sie 29 Jahre alt – wie geht es Ihnen heute?
Maleen Fischer: Es geht mir jetzt wieder besser. Lungenhochdruck ist ja eine fortschreitende Krankheit, für die man irgendwann die verschiedenen Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft hat. Zum Glück und dank der Forschung kommt immer wieder etwas Neues auf den Markt – dann geht es wieder bergauf. Es läuft also alles positiv im Moment. Nach dem Studium habe ich mich gut im Leben etabliert.
Bei Ihnen ist die Krankheit sehr früh diagnostiziert worden – wie haben Sie das damals erlebt?
Fischer: Meine Mutter hat früh bemerkt, dass etwas nicht stimmt – ich war schon beim Stillen außer Atem. Nach vielen Arztbesuchen kam die Diagnose in Österreich: Lungenhochdruck. Damals sagte man meinen Eltern, ich würde mein achtes Lebensjahr nicht erreichen. Mein Vater wollte das nicht akzeptieren. Er hatte beruflich Kontakte in die USA und erfuhr von Dr. Robyn Barst, einer Spezialistin in New York. Wir flogen hin, und ich wurde sofort auf Therapie gesetzt, die mir alle 40 Sekunden ein lebensrettendes Medikament verabreicht. Diese Therapie begleitet mich bis heute.
Und welche emotionale Erinnerung an diese Zeit haben Sie?
Fischer: Ich bekam die Pumpe mit vier Jahren und wurde großteils zu Hause unterrichtet. Das Leben war oft einsam – keine Kindergeburtstage, kein Schwimmen, immer die Sorge vor Infektionen. Trotzdem hatte ich starke Menschen, besonders meine Eltern und Freundinnen, die mir halfen, durch diese Zeit zu kommen. Aber es war nicht immer einfach.
Wie gehen Sie heute mit der ständigen Angst um, dass etwas mit der Pumpe oder Ihrer Gesundheit schiefgehen könnte?
Fischer: Diese Angst ist ein ständiger Begleiter. Man gewöhnt sich daran, aber sie verschwindet nie. Doch jeder Mensch hat seine Probleme und Ängste im Leben – und muss damit umgehen. Im Laufe der Jahre wird man routinierter und ich hatte immer das Glück, die Unterstützung anderer Menschen zu haben.
Sie waren immer schon so optimistisch. Leben Sie intensiver, weil Ihnen die Endlichkeit vielleicht bewusster ist als anderen Menschen?
Fischer: In gewisser Weise ja, aber manchmal möchte ich auch einfach „normal“ sein. Es ist wichtig, den Tag zu genießen, ohne dabei Kamikaze-mäßig zu leben. Ich denke, das ist ein Rat, den jeder beherzigen sollte.
Wie hat sich Ihr Leben im Erwachsenenalter verändert?
Fischer: Ich habe mehr Erfahrung mit der Therapie und weiß, was ich mir zutrauen kann. Die Einschränkungen sind aber weiterhin da. Große Freude bereitet mir mein Hund, mit dem ich spazieren gehe, Zeit mit meiner Familie und das Lernen – und ich plane, nach meinem Master auch noch einen PhD in Public Health zu machen. Ich studiere sehr gerne, aber arbeite nun auch im Bereich Digital Media für PHA Europe, den Dachverband für Lungenhochdruck, und engagiere mich ehrenamtlich für Make-A-Wish, wo ich schwerkranken Kindern Herzenswünsche erfülle. Diese Arbeit erfüllt mich sehr. Ich war ja selbst ein Make-A-Wish-Kind und weiß, wie wichtig diese erhebenden Erlebnisse sind, wenn es einem nicht so gut geht.
Erleichtert die digitale Welt Ihr Leben?
Fischer: Sie hat mir viele Möglichkeiten eröffnet, wie etwa meinen Master an Harvard teilweise online abzuschließen. Die digitale Kommunikation ist schon gut, vor allem für Menschen wie mich, die nicht immer physisch präsent sein können.
Sie hatten auch Covid-19 – das muss für Sie ja ganz schrecklich gewesen sein...
Fischer: Es war schwer, vor allem beim ersten Mal vor der Impfung. Ich lag zweieinhalb Monate flach, und es dauert für mich viel länger, mich davon zu erholen, als für viele andere. Grundsätzlich hat es uns, denke ich, allen gezeigt, wie fragil unsere Gesundheit ist.
Wie weit ist die Forschung In Bezug auf Lungenhochdruck?
Fischer: In den letzten Jahren hat sich durch Forschung und lautstarke Awareness-Arbeit gottseidank viel verbessert. Heute gibt es mehr Therapien und Hoffnung für Betroffene. Trotzdem bleibt es leider eine seltene und komplexe Krankheit.
Was wünschen Sie sich zu Weihnachten?
Fischer: Dass Menschen auf Symptome wie Atemnot achten und sich untersuchen lassen. Frühdiagnosen können Leben retten! Deswegen mache ich diese Awareness-Arbeit seit meinem vierten Lebensjahr – wenn dadurch auch nur ein Mensch rechtzeitig Hilfe bekommt, hat es sich gelohnt.
