Schwesternliebe: Gemeinsam durch dick und dünn

Als ich die sechsjährige Lena (im Bild rechts zu sehen) und ihre Familie zu Hause in Leobersdorf besuche, ist sofort klar –Lena gibt es nur im Doppelpack mit ihrer zwei Jahre jüngeren Schwester Sophie. Ein nach außen hin unsichtbares Band verbindet die Schwestern. Und das im wahrsten Sinne des Wortes. Denn im Oktober 2012 bekam Lena die ­Diagnose Leukämie. Die Suche nach einem passenden Spender für eine Stammzellentransplantation wurde begonnen. Nachdem die Tests ausgewertet waren, stellte sich heraus, dass Schwester Sophie, damals erst ein Jahr alt, die einzige Person war, die als Spenderin infrage kam.

Gemeinsam durch die Hölle.  Und so begann für die beiden Schwestern ein Lebensabschnitt mit unvorstellbaren Einschnitten. Eine Zeit zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Diesmal hatten die jungen Eltern nicht nur ein Kind im Spital, sondern beide Töchter – und das auf verschiedenen isolierten Stationen. 

Der Talk mit Mama Sandra über die schwierigste Zeit ihres Lebens und über den aktuellen Gesundheitszustand von Lena, der die Familie bis heute nicht zur Ruhe kommen lässt.

Vor vier Jahren wurde Lena mit der Diagnose Leukämie konfrontiert. Wie kam das? 

Sandra R.: Angefangen hat alles im Oktober 2012. Wir waren damals beim Arzt. Nach einem weiteren Ultraschalltermin stand fest: Lenas Milz war vergrößert. Danach fuhren wir sofort zu einem großen Check ins Spital nach Wr. Neustadt. Nach der Blutabnahme sagte die Oberärztin bereits zu mir: „Wir können Ihnen hier nicht mehr helfen. Ihr Kind hat Leukämie.“ 10 Minuten später kam der Transport nach Wien ins St. Anna Kinderspital.

Die Therapie ging sofort los?

Sandra: Ja. Einem zweijährigen Kind beizubringen, andauernd Medikamente zu schlucken, war fast unmöglich. Es war wirklich ein Kampf. Das Ganze hat eineinhalb Jahre gedauert. Doch leider hat sich nichts verbessert, und Leni war nicht geheilt. 

Und dann?

Sandra: Ihr Zustand stand still. Er hat sich auch nicht verschlechtert, aber leider auch nicht verbessert. Die Therapie hat einfach nicht angeschlagen. Die Ärzte haben dann entschieden, dass Leni eine Transplantation braucht. 

Daraufhin hat sich ­herausgestellt, dass Schwesterchen Sophie als Spenderin ­infrage kommt …

Sandra: Genau. Das war natürlich ein gutes und ein schlechtes Gefühl zugleich. Denn als Eltern hatten wir natürlich auch Angst, was auf unsere damals einjährige Sophie zukommen würde.

Was kam auf Sophie zu?

Sandra: Am 11. März 2014 fand die Transplantation statt. Unsere beiden Töchter auf verschiedenen Stationen im Spital zu haben, war hart. Mein Mann und ich haben uns in der Zeit eine Wohnung in Wien genommen. Das war natürlich eine große zusätzliche finanzielle Belastung.  

 

Wie ging es dann mit Lenas ­Leukämie weiter?

Sandra: Nach der Transplantation musste sie durch eine Chemo. Wir wussten, dass sie ihre schönen Haare verlieren wird. Die erste ­Hürde war, sie ihr abzurasieren – ein schwieriger Moment für mich. Überhaupt eine schwierige Zeit für die ganze Familie. Ich war jeden Tag 12 Stunden bei ihr im ­Spital. 

 

Wie geht es Lena jetzt? 

Sandra: Wir dachten, nach der Transplantation und nach der Chemo, dass Lena geheilt wäre. Als vollständig  geheilt kann man Lena leider noch nicht bezeichnen. Seit eineinhalb Jahren werden Lena Lymphozyten von ihrer Schwester Sophie gespritzt. Das passiert alle sechs Wochen. Alle drei Wochen fahren wir zur ­Kontrolle Blut abnehmen ins St. Anna Kinderspital. 

 

Wie nimmt Leni den Kampf auf?

Sandra: Sie ist sehr, sehr brav und macht alles mit. Aber natürlich will sie die grauslichen Medikamente nicht nehmen. Das kann ich ihr auch leider nicht schmackhaft machen. 

 

Lena leidet zwar noch immer an chronischer myeloischer Leukämie, doch momentan kann sie einem normalen Kinder-Alltag nachgehen. Sie geht gemeinsam mit ihrer Schwester in den Kindergarten und soll nächstes Jahr in die Schule kommen. Am Nachmittag spielt sie am liebsten mit ihrer Schwester Sophie. 

 

Wie gehen Sie persönlich mit der Belastung um?

Sandra: Ich habe im Zuge der Therapien leider meinen Job verloren. Mein Arbeitgeber meinte, es wäre nicht mehr vereinbar. Gott sei Dank hat mein Mann einen guten Job, und sein Arbeitgeber steht hinter ihm. Er arbeitet natürlich aufgrund der Umstände viel. Und unsere Familien unterstützen uns, wo sie können. 

War Lenas Schicksal auch eine Belastung für Ihre Ehe?

Sandra: Gott sei Dank nicht. Obwohl wir uns schon ewig kennen, sind wir durch Lenas Diagnose noch näher zusammengerückt. Es gab Punkte, da konnte ich nicht mehr. Doch mein Mann war immer da und hat mich aufgefangen. Er ist toll. Dieses harte Schicksal hat uns als Familie zusammen­geschweißt. Wir haben tolle Großeltern, die auch hinter uns stehen und viele Freunde, die uns helfen. Aber natürlich kristallisiert sich in so einer harten Zeit ganz klar heraus, wer wahre Freunde sind.

 

Lena ist jetzt sechs. Inwiefern weiß sie über ihre eigene Dia­gnose Bescheid? 

Sandra: Sie weiß, dass sie krank ist. Sie weiß, dass sie Medikamente bekommt, damit es ihr besser geht. Sie weiß auch, dass Sophie ihre Spenderin ist. Was die Folgen von Leukämie genau sein können, das weiß sie natürlich nicht, und das soll sie mit sechs Jahren auch nicht wissen. 

Ist sie in Bezug auf ihre Krankheit neugierig? 

Sandra: Ja, sie fragt viel nach. Die Ärzte erklären ihr auch, was geht. Aber Lena ist ein sehr nachdenkliches und tiefgründiges Kind. In stillen Momenten zerbricht sie sich dann den Kopf. In der Nacht wacht sie manchmal sogar auf. Dann fragt sie mich, was der Arzt mit dem oder dem gemeint hat. Deswegen will ich manches von ihr fernhalten.  

Lena und Sophie sind unzertrennlich. Wie nimmt die kleine Sophie ihre Krankheit auf? 

Sandra: Sie sind wirklich unzertrennlich. Es gibt die beiden nur im Doppelpack. Die Krankenschwestern im Spital sagten immer, sie sind wie Zwillinge. Ich bin sehr stolz auf  beide. Lena ist unser Stehaufmännchen und Sophie unterstützt sie. Natürlich gab es Zeiten, da musste ich Sophie aufgrund von Lenas Krankheit vernachlässigen. Das hat sie mir schon auch übel genommen. Sie ist eben noch sehr klein und versteht nicht alles. Aber sie machen das ganz toll!  

Was ist Ihre größte Angst?
Sandra: Dass die Behandlung weiterhin nicht anschlägt. Dass es nochmal heißt, dass wir transplantieren müssen. Denn ich glaube nicht, dass es wieder so reibungslos funktionieren würde. Das ist meine größte Angst. 

 

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